L'associazione nasce nel 2002 per volontà di due genitori che da allora iniziano una attività divulgativa sull'Anemia di Fanconi. Patologia sconosciuta a tanti e insidiosa per la difficoltà diagnostica. Dal 2005 aiutati dal CSV di Cosenza presso gli sportelli di Rende, partecipa a quanti più convegni possibili organizzati dall'A.S.P. e dall'A. O. di Cosenza (Dott. G. Scarpelli, Dott.ssa L. Nigri ecc.), dall'Università degli Studi "Magna Graecia" di Catanzaro (Dott.ssa D. Concolino) e dal mondo del volontariato concentrando tutte le forze in questa direzione.
Nel marzo del 2008 si costituisce l'associazione perché, ritenemmo fossero maturi i tempi per dare voce alle nostre idee. Nel frattempo attraverso il percorso di conoscenza e comunanza di esigenze con gli altri genitori, si è cercato in tutti i modi di riunire sotto un solo tetto tutte le associazioni delle malattie rare calabresi, fondando il Coordinamento per le Malattie Rare della Calabria, il 29 febbraio 2009, coinvolgendo anche l'A.S.P. e l'A.O. di Cosenza (http://www.malattierare.sanitanews.it/content/view/396/67/).
Nel 2010 preparammo un progetto individuando le strutture, sul territorio cosentino, disponibili a lavorare nella direzione comune di un percorso assistenziale dedicato ai malati con patologie rare. Successivamente presentato in Regione, è stato apprezzato per le finalità individuate, ricevendo la disponibilità a deliberare a favore di questo progetto pilota a sostegno dei piccoli pazienti e delle loro famiglie. Purtroppo l'ostacolo insormontabile fu proprio il Direttore dell'A.S.P. di Cosenza dell'epoca, che con continui rinvii non contribuì alla sua attuazione.
Nel 2011 ci siamo impegnati a raccogliere fondi, anche attraverso l'attivazione del 5xmille, per dare il via al nostro progetto rivolto al benessere spirituale e psico-fisico del bambino, attraverso tutte quelle attività che coinvolgono la vita normale, il gioco, la socializzazione, lo sport.